Programme
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Atelier ACMTSÉvaluation économique des technologies génomiques : méthodes et directives Présentateurs : Dr Chris McCabe, directeur de recherche, Capitol Health Endowed Chair, Département de médecine d’urgence, Université de l’Alberta, Edmonton Pour de plus amples renseignements, veuillez consulter la page "ATELIER ACMTS". 
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Séance 1: Politique de recherche en génomiqueChair Yann Joly McGill University
 Protecting privacy in international genomic researchDirector, Institute for Bioethics, Health Policy and Law, University of Louisville  Data and bioresource sharing policies: From invisibility to full screenInstitut national de la santé et de la recherche médicale  Academic research in genomics: Facing the translation and commercialization policy pressureProfessor, University of Alberta Cette séance portera sur la gouvernance et les politiques publiques dans le domaine de la recherche en génomique. Elle se penchera notamment sur les tendances qui se dessinent en « science ouverte», y compris au chapitre de l’échange de données et de protection de la vie privée. On y traitera aussi des pressions exercées pour commercialiser la recherche, en juxtaposition avec un accès plus libre aux découvertes scientifiques. Ces questions seront abordées dans le contexte des normes d’éthique, des lois, des règlements et des cadres de gouvernance. |
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Séance 2: GE3LS au croisement de la pratique clinique et de la recherche en génomiqueChair Vardit Ravitsky University of Montreal
 Translating genomic findings into better outcomes for people with psychiatric disorders and their families: Experiences from the world's first specialist psychiatric genetic counselling serviceAssociate Professor, Psychiatry and Medical Genetics, University of British Columbia  Patients’ views on incidental findings : To know or not to know and how to decideChair and Executive Director, Regroupement Québécois des Maladies Orphelines, Quebec Coalition of Orphan Diseases  The researcher will see you now?: Genomics, the return of results and the blurring lines between research and careAcademic Coordinator, Centre of Genomics and Policy, McGill University Non-invasive prenatal testing: Clinical, ethical and social issues in implementing an evolving technology into clinical practiceAssociate Professor, Social and Preventive Medicine, University of Montreal Cette séance portera sur des questions éthiques, sociales et économiques et sur les relations changeantes entre la recherche et les soins cliniques à la lumière des nouvelles technologies génomiques, y compris leur incidence sur les politiques. On y traitera entre autres du séquençage du génome complet, des tests non effractifs pour le dépistage prénatal, des biobanques et d’autres données génomiques de grande envergure, en mettant l’accent sur le consentement éclairé, la communication des résultats et les découvertes fortuites. La séance portera en outre sur les perspectives des chercheurs, des cliniciens, des patients et de leur famille. |
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Éthique en recherche : une approche fondée sur le cycle de vie de la recherche scientifique Ethics in Research: A Science Lifecycle ApproachAssociate Director (Interim), Office of Research Ethics, Simon Fraser University L’éthique dans la recherche en santé ne se limite pas à un rapport d’évaluation du comité d’éthique de la recherche. En fait, à trop se concentrer sur le rapport, on peut délaisser d’autres aspects importants dans lesquels l’éthique joue un rôle crucial (des décisions portant sur le programme de recherche, la méthodologie et les partenaires jusqu’à la propriété intellectuelle, en passant par la publication, etc.). Lors de cette séance, par la présentation d’études de cas, nous mettrons en application un outil d’analyse des cadres éthiques conçu pour : |
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Présentations étudiantes ELSI Challenges Associated with Clinical Applications of Exome Sequencing: A Systematic Literature ReviewPhD Candidate, Human Genetics, McGill University Poster: 110  Company Disclosure and Consumer Perception of Privacy Risks of Direct-to-consumer Genetic TestingPostdoctoral Fellow, Psychology, University of Guelph Poster: 111 |
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Allocution principale The Precision Medicine Initiative: Participants as Partners in ResearchDeputy Director for Science, Outreach, and Policy, Office of the Director, National Institutes of Health  From caregiving to advocacy: My family’s not so rare journey in the healthcare and research worldChair, Rare Disease Foundation |
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Séance 3: Répercussion psychosociale et compréhension des technologies génomiques pour les patients, leurs familles et le grand public Navigating the double helix: Challenges and solutions for integrating genomics into primary careAssociate Professor and Clinician Scientist , Family and Community Medicine, University of Toronto  Psychosocial impacts of genetic testing: Were our concerns warranted?Professor, Psychiatry, University of Toronto Public deliberation as integration of genomic science into policy and social life Professor and Chair in Biomedical Ethics, Population and Public Health, University of British Columbia Les technologies génomiques ont des effets psychosociaux sur les aspects affectifs, cognitifs et comportementaux, puisque l’information liée à la génomique a une incidence sur ce que les gens ressentent, sur leurs pensées ainsi que sur leurs agissements. À cette séance, on présentera de la recherche illustrant toute la magnitude de ces effets psychosociaux. On traitera notamment de la compréhension des technologies génomiques et de la médecine personnalisée chez les professionnels et le public, de la communication avec la famille au sujet des troubles génétiques et des nouvelles technologies génomiques, ainsi que de l’incidence de l’information en génomique sur les habitudes de vie et la santé publique. On pourrait aussi se pencher sur les décisions des patients et des professionnels en ce qui concerne l’information génomique, y compris les décisions touchant les tests, ainsi que sur la façon dont les familles s’approprient et utilisent cette information. |
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Séance 4: Incidences des technologies génomiques pour l’organisation des services de santéChairs Anne-Marie Laberge Centre hospitalier universitaire Sainte-Justine
 Beth Potter University of Ottawa
 Personalized care: placing genomics in contextProfessor, Bioethics and Humanities, University of Washington  Integrating new genomic screening and diagnostic tools into prenatal, newborn, and early childhood systems of careAssistant Professor, Institute of Health Policy, Management and Evaluation, University of Toronto  Multi-disciplinary clinics: A holisitc & collaborative approach to health care delivery for multi-systemic diseasesDirector and Co-founder, Loeys-Dietz Syndrome Foundation in Canada  Challenges to access of genomics technology in care and research: Breaking down barriers with community engagementProfessor, Medical Genetics, University of British Columbia Cette séance portera sur la recherche et la réponse, en matière de politique, aux changements dans l’intégration de la génomique aux systèmes de soins de santé. On étudiera notamment les conséquences des technologies génomiques sur les services de génétique traditionnels pour les maladies rares, de même que sur les nouveaux services de génétique, comme la médecine personnalisée et la prévision des risques. On examinera les façons dont la génomique influe sur le rôle des professionnels et l’organisation des soins. On se penchera aussi sur ses conséquences pour les patients, notamment sur le risque d’iniquités dans l’accès aux services. |
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Séance pour stagiairesPanelistsDeputy Director for Science, Outreach, and Policy, Office of the Director, National Institutes of Health  Associate Professor, Genome Quebec Innovation Centre, Department of Human Genetics, McGill University Chair and Executive Director, Regroupement Québécois des Maladies Orphelines, Quebec Coalition of Orphan Diseases |
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Séance de bailleurs de fonds de recherchePanelists Chief Scientific Officer and Vice-President Research, Knowledge Translation and Ethics, CIHR La séance des bailleurs de fonds regroupera des acteurs nationaux et provinciaux du financement de la recherche en santé, lesquels se pencheront sur la façon dont leur orientation stratégique et leurs initiatives programmatiques sont façonnées par divers intervenants et considérations politiques, y compris les avancées dans les pratiques fondées sur les données probantes et les sciences de l’évaluation, les partenariats avec l’industrie, l’engagement du public, les priorités gouvernementales et les développements à l’échelle internationale. Ces bailleurs de fonds, qui ont des mandats différents mais se chevauchant, dans bien des cas, doivent souvent relever des défis communs et subir les mêmes contraintes, et ce, dans un écosystème d’innovation et de recherche en santé de plus en plus complexe. La présente séance permettra aux participants de mieux saisir l’importance de la recherche sur la génomique et ses aspects éthiques, légaux et sociaux (GELS) ainsi que de la recherche sur les services et les politiques de santé (RSPS) dans le contexte plus large du portefeuille de la recherche en santé qu’ils doivent gérer. Des représentants des organismes de financement présenteront à la communauté de recherche GELS et RSPS un aperçu de leurs programmes d’intérêt et répondront à leurs questions à ce sujet, notamment en ce qui touche la récente réforme et les nouvelles initiatives. |
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Séance 5: Évaluation des coûts et des conséquences des nouvelles technologies génomiques : dans une perspective sociétaleChair Larry Lynd University of British Columbia
 Opportunity costs of funding genomic technologiesProfessor, Epidemiology, Public Health and Preventive Medicine, University of Ottawa  The challenges of integrating health economics evidence into policy in the area of genomics: A UK perspectiveProfessor of Health Economics, Manchester Centre for Health Economics, The University of Manchester  Preferences of directly affected participants and the general public for genetic testing and screening: Results from choice experimentsDean and Professor, Pharmacy, Memorial University of Newfoundland  Headroom and value in biotherapeutics R&DAssociate Professor and Associate Dean (Research), University of Alberta Les récents développements technologiques en génomique amènent les usagers des secteurs privé et public à dépenser davantage, malgré un budget restreint, pour obtenir des traitements ou des tests supplémentaires. Il est nécessaire d’évaluer le rapport coût-efficacité de ces nouvelles technologies, y compris des coûts ultérieurs. Ces évaluations nous amènent à nous questionner sur le remboursement des tests « compagnons » en ce qui touche les entreprises pharmaceutiques, sur la valeur sociétale et la volonté de payer pour les nouvelles technologies génomiques, ainsi que sur la valeur du dépistage dans la population. Cette séance permettra de saisir les nuances de l’évaluation des technologies de la santé et de l’évaluation économique des nouvelles technologies génomiques et de la médecine personnalisée, y compris la prise en compte des valeurs sociétales dans la prise de décision sur le financement, le remboursement et l’établissement des priorités. |
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Innovation des technologies diagnostiques moléculaires pour la cliniqueChairTania Bubela University of Alberta
 Pre-Discussion PresentationDirector of Commercialization Research, Personalized Cellular Immunotherapy Project, Hôpital Maisonneuve Rosemont Panelists Medical Director, Public Health Serology, Provinical Health Services Laboratories, BC Centre for Disease Control |
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Table ronde d’experts: débat sur l'intégrationChair Karine Morin Alberta Innovates-Health Solutions
Panelists Consultant (Genetic Alliance), Principal Investigator (JS-LIFE: Community Engaged Network for All [CENA] PPRN), Patient Representative and Board member (Joubert Syndrome & Related Disorders Foundation)  Adjunct Professor and Director of Strategy, UBC Centre for Health Care Management, University of British Columbia |
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